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Los niños afroamericanos con autismo experimentan largas demoras en el diagnóstico – Escuela de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis

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Tales retrasos conducen a graves disparidades en el acceso a la terapia del desarrollo.

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Diagnosticar el autismo en los niños lo antes posible es fundamental para mejorar sus habilidades lingüísticas, sociales y cognitivas. Pero a menudo el diagnóstico se hace relativamente tarde, incluso después de que algunos niños comienzan la escuela primaria. En los Estados Unidos, las demoras en el diagnóstico y las barreras en el acceso a la terapia del desarrollo para las personas con autismo son particularmente pronunciadas entre los niños de grupos minoritarios.

Un nuevo estudio dirigido por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis destaca la naturaleza de esos obstáculos y lo mucho que está en juego la disparidad en la salud de los niños afroamericanos afectados por el trastorno del espectro autista, que generalmente enfrentan retrasos más prolongados en el diagnóstico que los niños blancos.

Aunque ahora es posible diagnosticar el autismo en niños antes de los 2 años, la mayoría de los niños tienen 4 años o más cuando reciben un diagnóstico. En este estudio que involucró a 584 niños afroamericanos en cuatro centros de autismo en los Estados Unidos, el niño afroamericano promedio ya tenía casi 5 años y medio en el momento del diagnóstico, a pesar de que los padres habían expresado por primera vez preocupaciones sobre el desarrollo de sus hijos más de tres años antes. A nivel nacional, a los niños blancos se les diagnostica un promedio de seis meses antes que a los niños afroamericanos.

El nuevo estudio que detalla la naturaleza de los retrasos en el momento del diagnóstico de autismo entre los niños afroamericanos se publica en línea el 24 de agosto en la revista Pediatrics y aparecerá en la edición impresa de la revista en septiembre.

«Este estudio revela importantes obstáculos para recibir un diagnóstico de autismo, que tiene consecuencias significativas para los niños pequeños y sus familias», dijo el primer autor del artículo, John N. Constantino, MD, profesor de psiquiatría y pediatría Blanche F. Ittleson en Washington Universidad. “En nuestra conversación nacional actual sobre la raza, las disparidades prevenibles en los servicios de diagnóstico y tratamiento merecen una alta prioridad porque no abordar estas disparidades puede comprometer seriamente los resultados de los niños afectados por el autismo. Debemos hacerlo mejor «.

Uno de los marcadores más comunes y ominosos de los efectos de estas disparidades raciales en la vida de los niños con autismo es la tasa a la que además se ven afectados por la discapacidad intelectual. Los datos recientemente publicados recopilados por Constantino, Rob Fitzgerald, PhD, profesor asistente de psiquiatría infantil y colegas de otras instituciones académicas, así como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., Muestran que el 22% de los niños blancos con autismo también tienen discapacidad intelectual . Pero entre los niños afroamericanos, la tasa de discapacidad intelectual en aquellos con autismo supera el 44%.

Históricamente, se ha supuesto que una carga excesiva de discapacidad intelectual se debe al hecho de que, en promedio, solo algunos de los niños de minorías más gravemente afectados reciben un diagnóstico de autismo. Pero eso ya no es cierto en Estados Unidos, explicó Constantino. La prevalencia de diagnóstico del autismo es aproximadamente la misma en todas las razas, en uno de cada 54 niños, lo que deja sin explicar la marcada y persistente disparidad en la discapacidad intelectual entre las razas.

«Sorprendentemente, entre los niños afroamericanos con autismo en el nuevo estudio, la discapacidad intelectual no se relacionó con los factores que generalmente predicen las fortalezas y debilidades cognitivas», dijo Constantino, también director de la División de Psiquiatría Infantil y Adolescente William Greenleaf Eliot de la universidad. . “Los ingresos del hogar, los niveles de CI de los parientes consanguíneos y el parto prematuro a menudo están relacionados con resultados cognitivos, pero esos factores no explicaron la carga desproporcionada de discapacidad intelectual que sufren los niños afroamericanos con autismo. Existe un imperativo ético para determinar si nivelar el campo de juego para el momento del diagnóstico y la calidad y cantidad de la terapia del desarrollo podría resolver esta disparidad «.

Los investigadores, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, la Facultad de Medicina Albert Einstein de Nueva York y la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA, analizaron datos recopilados de niños cuyos padres / tutores buscaron evaluaciones exhaustivas en esos centros de autismo para determinar si sus hijos tenían un trastorno del espectro autista. La mayoría de los niños ya habían sido evaluados por otros especialistas antes de buscar una evaluación en estos centros de autismo designados.

«La falta de profesionales disponibles para hacer el diagnóstico puede contribuir a algunos de los retrasos», dijo la coautora principal Anna M. Abbacchi, especialista en investigación clínica en psiquiatría de la Universidad de Washington. “Pero incluso cuando las familias tuvieron acceso a especialistas, los diagnósticos de autismo tomaron más tiempo para los niños afroamericanos. Casi la mitad de los padres de los niños del estudio informaron que habían visitado a varios especialistas antes de que sus hijos finalmente recibieran un diagnóstico «.

No existe un examen médico, como un análisis de sangre, para diagnosticar el trastorno del espectro autista. En cambio, los médicos revisan el historial de desarrollo y el comportamiento de un niño al hacer un diagnóstico. Los primeros signos de un problema pueden incluir evitar el contacto visual, desinterés en otros niños, dificultad para usar palabras para comunicarse o sentirse muy molesto por lo que parecen ser cambios menores en la rutina. También ha habido tendencias durante la última década para que algunas aseguradoras y proveedores de servicios requieran pruebas psicológicas adicionales y prolongadas para establecer la elegibilidad para los servicios, lo que ha agravado los retrasos y las barreras para la terapia del desarrollo para niños de minorías.

“Las disparidades no terminan con el momento de los diagnósticos”, dijo Constantino. “Continúan en disparidades con el acceso a los servicios de intervención. Un problema es que las largas esperas, como se documenta en nuestro estudio, afectan de manera desproporcionada a los niños con seguros gubernamentales, en lugar de privados. Y una preocupación común de los médicos de atención primaria que atienden a niños en barrios urbanos desfavorecidos es que debido a que hay menos opciones terapéuticas disponibles, hay menos incentivos para hacer un diagnóstico oportuno ”.

En particular, en este estudio, los investigadores encontraron que la falta de seguro médico no estaba involucrada en impulsar el retraso entre los padres que expresan preocupaciones y los niños afroamericanos que reciben diagnósticos.

“Los diagnósticos tardíos no se relacionaron con la falta de acceso general a la atención o la incapacidad de los padres para reconocer un problema”, dijo Constantino. “Resolver las oportunidades perdidas para una terapia del desarrollo adecuada y oportuna es un próximo objetivo necesario para intentar prevenir los deterioros cognitivos que complican desproporcionadamente el autismo en los jóvenes afroamericanos. Reducir esta carga adicional es clave para mejorar la capacidad de los niños con autismo para aprender, adaptarse y contribuir a la comunidad que los rodea ”.

Los 1,500 médicos de la facultad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington también forman parte del personal médico de los hospitales Barnes-Jewish y St. Louis Children’s. La Facultad de Medicina es líder en investigación médica, enseñanza y atención al paciente, y se encuentra entre las 10 mejores facultades de medicina del país según US News & World Report. A través de sus afiliaciones con los hospitales Barnes-Jewish y St. Louis Children’s, la Facultad de Medicina está vinculada a BJC HealthCare.

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